Patrick Sweetlove, huisarts
home raadpleging infomail actueel medische info hyperlinks

Het dagelijks leven van iemand met HIV

Interview door Geneviève Ostyn

Sinds de komst van de nieuwste aids-geneesmiddelen, denken heel wat mensen dat je de ziekte makkelijk behandelt met pillen. Nee, dus. “Met die pillen is de ziekte helemaal niet van de baan”, zegt dr. Sweetlove. “Ten eerste is er het vreselijke wachten. Wachten op het eerste onderzoeksresultaat en als men blijkt besmet te zijn, wachten op de uitkomst van elk volgend bloedonderzoek. Dat gaat telkens gepaard met vreselijke angst en onzekerheid. En daar houdt het niet op.”

Angst voor uitsluiting

“Mensen met HIV geraken niet aan een levensverzekering om maar één ding te noemen. Ze hebben schrik dat ‘het’ bekend geraakt, angst hun job te verliezen, schrik voor sociale uitsluiting. Er zijn patiënten die zeggen: ‘hoe meer mensen weten dat ik seropositief ben, des te seropositiever ben ik’. Vaak willen ze het ook verborgen houden omdat ze familie en vrienden er niet mee wil mee belasten, maar ook dat valt hen ontzettend zwaar omdat door dat zwijgen ze het gevoel krijgen ‘achter glas’ te leven, het gevoel dat ze met niemand nog een band kunnen hebben zoals voordien.”

“Veel mensen met HIV moeten voortdurend liegen en zwijgen. ‘Nee ik kan niet mee naar de film’ - …want ik heb mijn pillen niet bij me. Pillen die in de koelkast bewaard moeten worden. Of jezelf twee keer per dag moeten inspuiten, ga daar bijvoorbeeld maar eens mee op reis voor een maand. Sommige landen mag je overigens gewoonweg niet in als HIV-seropositieve.”

Er wordt belachelijk makkelijk over gedaan

“Je sociale leven wordt helemaal beheerst door het HIV. Zelfs voor een gewoon etentje moet je eerst rekenen en tellen: sommige geneesmiddelen moeten nuchter worden ingenomen, andere juist mét eten. Maar wél stipt op tijd, of je riskeert dat het virus er resistent aan wordt. Het wordt veel te makkelijk voorgesteld”.

“En wat als je als ‘seropositieve’ iemand naar je hart leert kennen? In het begin gebruik je een condoom. Na een tijdje zegt de partner ‘waarom laten we ons niet testen, dan hoeven we geen condooms meer’. Wat moet je dan? Wat is de reactie als je dàn pas zegt dat je seropositief bent? ‘Vertrouwde je me dan niet’, zal de partner vragen. ‘Waarom heb je het niet meteen verteld’. En wat als je in de steek gelaten wordt als je het meteen vertelt? Het is helemaal niet evident. Ik hoor het vaak van mijn patiënten. Het is moeilijk, er komt veel meer bij kijken dan alleen maar pillen nemen.” Dr. Sweetlove vindt dat er belachelijk makkelijk over wordt gedaan.

Isolement doorbreken

“En toch. Steeds meer mensen vinden wél de moed om over hun seropositiviteit te spreken met hun ouders, met hun kinderen, met vrienden of familie, met collega’s op het werk. Daar is veel durf voor nodig. Maar het is een hele opluchting als ze dat isolement kunnen doorbreken. Óf ze dat kunnen hangt voor het grootste deel van ónze houding af, zegt Sweetlove. Als een schoolkameraadje, een buurman of een werkmakker met HIV zich door ons aanvaard weet, dan is dat voor hem of haar alvast een zorg minder.

En tenslotte: als hij of zij ermee kan leven, waarom wij niet?”

Dit interview verscheen in het patiëntenblad “Dialoog Gezondheid”, november 2004.

Links

 


Terug naar Medische informatie

[Home] [Raadpleging] [Infomail] [Actueel] [Medische info] [Links]